Orphanet enciclopedia delle malattie rare

Orphanet contiene un’enciclopedia dedicata ai professionisti, scritta e aggiornata da esperti, un’enciclopedia dedicata ai pazienti e un elenco di servizi che comprendono le consulenze specialistiche, i laboratori diagnostici, le attività di ricerca e le associazioni dei pazienti. Orphanet è un database aperto al pubblico, che riguarda le malattie rare e i farmaci orfani. Ha lo scopo di contribuire a migliorare la diagnosi, la presa in carico e la cura dei pazienti affetti da malattie rare. Orphanet offre servizi per tutti i destinatari: i pazienti e le loro famiglie, i professionisti della salute, i ricercatori, le industrie e coloro che prendono decisioni a livello europeo. Orphanet è stato creato nel 1997 dal Ministero della Salute francese e dall’INSERM (Istituto Nazionale della Salute e della Ricerca Medica), entrambi gli enti finanziano tuttora il progetto. Sono accessibili le statistiche sul numero dei visitatori del sito negli ultimi 12 mesi, varie ricerche statistiche hanno evidenziato che circa la metà degli utenti che frequentano Orphanet sono professionisti della salute, i pazienti e i loro familiari rappresentano circa un terzo degli utenti; il resto sono insegnanti, studenti, giornalisti, manager di industrie o parti interessate. Orphanet è disponibile nelle seguenti lingue: Français English Español Deutsch Italiano.

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